مطالعه درماني تالاسمي در مراكز مختلف و ضرورت برقراري پروتكل واحد درماني در درمانگاههاي بيماران تالاسمي جهت ارتقاء كيفيت درماني

آزيتا آذركيوان

سازمان انتقال خون ايران؛ درمانگاه تالاسمي

كشور ما ايران باداشتن بيش از 15000 بيمار تالاسمي ماژور شايد به اندازه تمام اروپا بيمار تالاسمي دارد. امروز با وجود بهتر شدن كيفيت درماني در بيماران بخصوص با درمانهاي آهن زدايي و كاهش عوارض ناشي از بار آهن؛ ديگر فقط حفظ جان بيمار اهميت ندارد بلكه حفظ كيفيت زندگي بيمار در حدي كه يك زندگي اجتماعي و خانوادگي طبيعي داشته باشد مهم است؛ اينكه بيمار بتواند در جامعه شغل مناسبي داشته باشد؛ از نظر ظاهري با افراد عادي تفاوتي نداشته باشد؛ بتواند ازدواج كند وبچه دار شود و در واقع بطور مستقل زندگي خود را اداره كند؛ جزء ايده آلهاي درماني بيماران محسوب مي شود.

از آنجايي كه درمانگاه بزرگسالان بيماري تالاسمي واقع در خيابان ظفربا بيش از پانصد بيمار تنها مركز بيماران بزرگسال تالاسمي است و در ضمن پذيراي بيماران ارجاعي از شهرستانها و مسافريني است كه به علل مختلف به تهران مراجعه و نياز به يك يا چند بار تزريق خون پيدا مي كنند و يا بيماراني از ساير بيمارستانها در تهران كه ممكن است به علل مختلف به آن مركز مراجعه داشته باشند؛ مي باشد. لذا براحتي توانستيم مقايسه اي بين درمان در مركز و شهرستانها و ساير بيمارستانها داشته باشيم.

خوشبختانه تزريق خون با فيلتر در همه مراكز در دسترس بيماران بود اما بخصوص از شهرستانهاي شمالي كه تعداد مراجعين بيشتري داشتيم از مشكل تهيه خون تازه و به موقع شاكي بودند  حتي تا دو هفته در انتظار خون مي ماندند. درمان آهن زدايي يا كافي نبود و يا اهميت آن براي بيماران شرح داده نشده بود و بيماران نامرتب مصرف مي كردند؛ درمانهاي جانبي و پيشگيرانه مثل مصرف پني سيلين در بيماران طحال برداري شده, مصرف قرص كلسيم- د براي پيشگيري از پوكي استخوان ؛ مصرف ويتامين ث به همراه تزريق دسفرال, تزريق يادآور واكسن هپاتيت در بيماراني كه تيتر پايين آنتي بادي دارند؛ تزريق دوره اي واكسن پنوموكوك يا مننگوكوك در بيماران طحال برداري شده, كنترل دوره اي بيماران از نظر عوارض قلبي ؛ عفوني؛ اغلب انجام نشده بود. اين مقايسه سرانگشتي نشان مي دهد كه امروزه درمان تالاسمي فقط شامل تزريق خون و دسفرال نيست و كنترل ساير مسايل به جهت پيشگيري يا درمان زودرس و در جهت افزايش كيفيت درماني و ارتقاء كيفيت زندگي بيماران بسيار اهميت دارد.

لذا لزوم برقراري يك پروتكل واحد درماني درسراسر كشور؛ استفاده از پرسنل فيكس و آموزش داده گروه پزشكي و پرستاري در مراكز درماني تالاسمي, تعيين گروه فوق تخصصي كه تجربه كار با اين گروه از بيماران را داشته باشند و مشكلات آنها واقف باشند( مثلاً اگر بيمار تالاسمي دچار مشكل قلبي شد پزشك متخصص قلب بايد بداند كه علاوه برداروهاي قلبي بايد كه درمان اگرسيو آهن زدايي براي بيمار شروع شود)؛ بررسي هاي دوره اي معاينات باليني و آزمايشات خون بيماران؛ وجود فورمهاي يكنواخت و چك ليست جهت كنترل كارهاي درماني  بيماران همگي مواردي هستند كه باعث افزايش كيفيت درمان در بيماران مي شود.

اخيراً وزارت بهداشت؛ معاونت بيماريهاي خاص و پيوند با كمك انجمن هماتولوژي كودكان اقدام به انتشار پروتكل درماني بيماريهاي خاص بخصوص تالاسمي و هموفيلي كرده كه اميد است با انتشار و توزيع فراوان در مراكز درماني و تلاش در جهت انجام مناسب آن در مراكز؛ به هدف ايده آل كه در ابتداي مطالعه ذكر شده بود دست يابيم. اين پروتكل بصورت ضميمه همراه مي باشد.